Guariti dal tumore e GDPR. Oltre un milione di italiani sono guariti da un tumore. Per la burocrazia rimangono malati. Un problema che riguarda inevitabilmente e pesantemente il trattamento dei dati. Sì, perché il rimanere in una sorta di “lista nera”, per le persone coinvolte significa spesso subire discriminazioni.
Difficoltà nell’accesso ai servizi. Cosa dice il GDPR
Per chi è guarito da tumore ma è rimasto “segnato” come soggetto con aspettativa di vita limitata, oggi in Italia è difficile spesso ottenere un mutuo, una stipula di assicurazione sulla vita, l’adozione di un figlio, un contratto di lavoro. Una situazione che, di fatto, nonostante la guarigione porta ad un futuro incerto. Una condizione sulla quale il GDPR nell’art.9 parla chiaro:
“È vietato trattare dati personali che rivelino l’origine razziale o etnica, le opinioni politiche, le convinzioni religiose o filosofiche, o l’appartenenza sindacale, nonché trattare dati genetici, dati biometrici intesi a identificare in modo univoco una persona fisica, dati relativi alla salute o alla vita sessuale o all’orientamento sessuale della persona”.
Dati relativi alla salute…!
Diritto all’oblio mettiamo i puntini sulle i
Proprio in relazione a un articolo cardine del Regolamento Europeo, precisamente l’art. 17 – Diritto all’oblio – è necessaria un doverosa precisazione. Non è pensabile che i dati sanitari di un ex malato oncologico possano venire cancellati, specie dalle autorità sanitarie. Nella malaugurata ipotesi di una recidiva quei dati devono essere disponibili, ma anche nel caso in cui si debba fare un vaccino. La finalità della salvaguardia della salute non decade.
Dunque, un’azione che tuteli l’ex malato oncologico è sì necessaria, ma deve vertere non tanto su un diritto all’oblio nel senso del GDPR, quanto, piuttosto, nel senso della legittimità per successivi titolari del trattamento. Non si deve poter domandare a un soggetto interessato informazioni tali per cui i diritti e le libertà dello stesso possano essere limitati pesantemente. Siamo, quindi, non tanto nel diritto all’oblio quanto nell’alveo dei principi cardine del GDPR come sanciti dall’articolo 5. Parliamo di legittimità del trattamento.
Una volta superata la malattia si deve poter vivere senza incubi burocratici. In questo senso si sta muovendo Fondazione AIOM – Associazione Italiana Oncologia Medica – lanciando una campagna sul modello di altri paesi dell’UE. Una battaglia per il diritto all’oblio oncologico.
Due concetti molto differenti dietro lo stesso termine quindi. Da un lato i dati sanitari devono essere ben al sicuro (altro tema assai caldo) dall’altro non ci devono essere invasioni di campo e sconfinamenti che possano ledere diritti e libertà.
“Io non sono il mio tumore”
Il nome scelto per la campagna è d’impatto e racconta tutta la frustrazione che può provare un malato oncologico, uscito dall’incubo della malattia, ed entrato in quello della burocrazia in relazione alla sua condizione. “Io non sono il mio tumore“, è una campagna di raccolta firme con lo scopo di chiedere al parlamento una legge ad hoc. Una legge che, in sostanza, permetterebbe a chi è guarito da un tumore di non essere più considerato un caso oncologico dopo 5 anni dalla fine delle cure, se il tumore è insorto da bambini, dopo 10 se insorto da adulti.
In Europa è già legge
È sulla scia delle legislazioni di molti paesi europei che si muove la richiesta di Aiom. Paesi in cui, passati dieci anni dalla guarigione da un tumore, i dati relativi alla situazione clinica superata, non possono più essere richiesti. Di fatto, in questo modo, una persona guarita da tumore può davvero ricominciare a progettare il suo futuro ripartendo da zero in quella che appunto deve essere una nuova vita, una rinascita.
Le discriminazioni sociali
In Italia, oggi non è raro che per accedere a molti servizi ci venga richiesta una dichiarazione in cui attestiamo di non aver mai avuto il cancro: assicurazioni sulla vita, mutui, etc. Un dato che, se la campagna Diritto all’oblio dirittoallobliotumori.org, dovesse riuscire nell’intento di portare il Parlamento a varare una nuova legge, non saremo più costretti a fornire. L’obbiettivo della campagna per poter poi approdare ai piani alti è di 100.000 firme. Firme raccolte non soltanto via web, ma anche nelle piazze italiane e negli ospedali.
Dal cancro si può guarire
La medicina ha fatto passi avanti importantissimi ed è arrivato il momento di considerare la guarigione da tumore, dopo un certo periodo di tempo, definitiva, così come ha dichiarato il Presidente della Fondazione Aiom, Giordano Beretta:
la guarigione è possibile e ciò significa avere la stessa aspettativa di vita di chi il cancro non lo ha avuto. Ma per la burocrazia i guariti sono ancora considerati come dei malati e per richiedere molti servizi è necessario rendere noto se si è avuto un tumore, anche se si è appunto già guariti.
