{"id":2450,"date":"2022-01-24T14:00:40","date_gmt":"2022-01-24T13:00:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.jaera.it\/?p=2450"},"modified":"2023-03-03T12:47:11","modified_gmt":"2023-03-03T11:47:11","slug":"guariti-dal-tumore-e-gdpr","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.jaera.it\/blog\/guariti-dal-tumore-e-gdpr\/","title":{"rendered":"Guariti dal tumore e GDPR"},"content":{"rendered":"

Guariti dal tumore e GDPR. Oltre un milione di italiani sono guariti da un tumore. Per la burocrazia rimangono malati. Un problema che riguarda inevitabilmente e pesantemente il trattamento dei dati. S\u00ec, perch\u00e9 il rimanere in una sorta di \u201clista nera\u201d, per le persone coinvolte significa spesso subire discriminazioni.<\/p>\n

Difficolt\u00e0 nell\u2019accesso ai servizi. Cosa dice il GDPR<\/h3>\n

Per chi \u00e8 guarito da tumore ma \u00e8 rimasto \u201csegnato\u201d come soggetto con aspettativa di vita limitata, oggi in Italia \u00e8 difficile spesso ottenere un mutuo, una stipula di assicurazione sulla vita, l\u2019adozione di un figlio, un contratto di lavoro. Una situazione che, di fatto, nonostante la guarigione porta ad un futuro incerto. Una condizione sulla quale il GDPR nell\u2019art.9 <\/a><\/strong>parla chiaro: <\/strong><\/p>\n

\u201c\u00c8 vietato trattare dati personali che rivelino l’origine razziale o etnica, le opinioni politiche, le convinzioni religiose o filosofiche, o l’appartenenza sindacale, nonch\u00e9 trattare dati genetici, dati biometrici intesi a identificare in modo univoco una persona fisica, dati relativi alla salute<\/strong> o alla vita sessuale o all’orientamento sessuale della persona\u201d.<\/p><\/blockquote>\n

Dati relativi alla salute\u2026!<\/em><\/p>\n

Diritto all\u2019oblio mettiamo i puntini sulle i<\/h3>\n

Proprio in relazione a un articolo cardine del Regolamento Europeo, precisamente l’art. 17 – Diritto all’oblio – \u00e8 necessaria un doverosa precisazione. Non \u00e8 pensabile che i dati sanitari di un ex malato oncologico possano venire cancellati, specie dalle autorit\u00e0 sanitarie. Nella malaugurata ipotesi di una recidiva quei dati devono essere disponibili, ma anche nel caso in cui si debba fare un vaccino. La finalit\u00e0 della salvaguardia della salute non decade.<\/p>\n

Dunque, un’azione che tuteli l\u2019ex malato oncologico \u00e8 s\u00ec necessaria, ma deve vertere non tanto su un diritto all’oblio nel senso del GDPR, quanto, piuttosto, nel senso della legittimit\u00e0 per successivi titolari del trattamento. Non si deve poter domandare a un soggetto interessato informazioni tali per cui i diritti e le libert\u00e0 dello stesso possano essere limitati pesantemente. Siamo, quindi, non tanto nel diritto all’oblio quanto nell’alveo dei principi cardine del GDPR come sanciti dall’articolo 5. Parliamo di legittimit\u00e0 del trattamento<\/b>.<\/p>\n

Una volta superata la malattia si deve poter vivere senza incubi burocratici. In questo senso si sta muovendo Fondazione AIOM<\/a> \u2013 Associazione Italiana Oncologia Medica \u2013 lanciando una campagna sul modello di altri paesi dell\u2019UE. Una battaglia per il diritto all\u2019oblio oncologico<\/b>.<\/p>\n

Due concetti molto differenti dietro lo stesso termine quindi. Da un lato i dati sanitari devono essere ben al sicuro (altro tema assai caldo) dall’altro non ci devono essere invasioni di campo e sconfinamenti che possano ledere diritti e libert\u00e0.<\/p>\n

\u201cIo non sono il mio tumore\u201d<\/h3>\n

Il nome scelto per la campagna \u00e8 d\u2019impatto e racconta tutta la frustrazione che pu\u00f2 provare un malato oncologico, uscito dall\u2019incubo della malattia, ed entrato in quello della burocrazia in relazione alla sua condizione. “Io non sono il mio tumore<\/i>“, \u00e8 una campagna di raccolta firme con lo scopo di chiedere al parlamento una legge ad hoc. Una legge che, in sostanza, permetterebbe a chi \u00e8 guarito da un tumore di non essere pi\u00f9 considerato un caso oncologico dopo 5 anni dalla fine delle cure, se il tumore \u00e8 insorto da bambini, dopo 10 se insorto da adulti.<\/p>\n

In Europa \u00e8 gi\u00e0 legge<\/h3>\n

\u00c8 sulla scia delle legislazioni di molti paesi europei che si muove la richiesta di Aiom. Paesi in cui, passati dieci anni dalla guarigione da un tumore, i dati relativi alla situazione clinica superata, non possono pi\u00f9 essere richiesti. Di fatto, in questo modo, una persona guarita da tumore pu\u00f2 davvero ricominciare a progettare il suo futuro ripartendo da zero in quella che appunto deve essere una nuova vita, una rinascita.<\/p>\n

Le discriminazioni sociali<\/h3>\n

In Italia, oggi non \u00e8 raro che per accedere a molti servizi ci venga richiesta una dichiarazione in cui attestiamo di non aver mai avuto il cancro: assicurazioni sulla vita, mutui, etc. Un dato che, se la campagna Diritto all’oblio dirittoallobliotumori.org<\/a>, dovesse riuscire nell\u2019intento di portare il Parlamento a varare una nuova legge, non saremo pi\u00f9 costretti a fornire. L\u2019obbiettivo della campagna per poter poi approdare ai piani alti \u00e8 di 100.000 firme. Firme raccolte non soltanto via web, ma anche nelle piazze italiane e negli ospedali.<\/p>\n

Dal cancro si pu\u00f2 guarire<\/h3>\n

La medicina ha fatto passi avanti importantissimi ed \u00e8 arrivato il momento di considerare la guarigione da tumore, dopo un certo periodo di tempo, definitiva, cos\u00ec come ha dichiarato il Presidente della Fondazione Aiom, Giordano Beretta:<\/p>\n

la guarigione \u00e8 possibile e ci\u00f2 significa avere la stessa aspettativa di vita di chi il cancro non lo ha avuto. Ma per la burocrazia i guariti sono ancora considerati come dei malati e per richiedere molti servizi \u00e8 necessario rendere noto se si \u00e8 avuto un tumore, anche se si \u00e8 appunto gi\u00e0 guariti.<\/p><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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